Uppdaterad: 2018-09-05

Kommentera

Gör personliga berättelser till livsviktig data

Bild

“En av de största utmaningarna som cancerpatient är att man hela tiden blir tyckt synd om. Det blir väldigt krävande", säger Fabian Bolin.

Han var skådespelare, jobbade ett par år på en investmentbank i London och fick sedan cancer i blodet. Nu ska Fabian Bolin och hans företag Waroncancer samla data för att hjälpa patienter att må bättre. – Jag har haft en extrem icke-självälskan. Nu först känner jag att jag gör något åt det. 

 För tre år sedan, på sommaren, gick skådespelaren Fabian Bolin till doktorn. Det tryckte mot bröstet och han hade svårt att andas. Först misstänktes lymfom. Prognosen var god och han skulle vara frisk inom ett par veckor eller månader.
Men det var betydligt allvarligare än så.
Fabian Bolin hade cancer i blodet.

- Jag är glad idag att det inte var den enklare formen, då skulle jag inte få samma chans att verkligen reflektera över mitt liv som jag fått nu. Genom den här resan har jag börjat lära mig att acceptera mig själv och känner större lycka i nuet, säger han.

Filmbolagen i Los Angeles som han skulle jobba för under hösten kontaktades och rollerna gick till någon annan. Den tuffa behandlingen med cellgifter och en utdragen kamp om livet fick Fabian Bolin att landa på jorden. Han ifrågasatte allt och fick insikter.

– Scenkonsten, som jag trodde var viktig för mig, bara försvann. Den hade bara varit ett desperat försök att bli sedd och älskad av andra. Men uppmärksamhet ger mig bara ett kortsiktigt rus, det är inte beständigt, säger han.

När vi träffas på Fabian Bolin och medgrundaren Sebastian Hermelins kontor i Stockholm har de ännu inte lanserat sin produkt, men uppmärksamhet har de gott om. Sedan MedTech Magazine utpekat honom som mäktigast i medtech-världen har förväntningarna ökat.

– Stora företag i industrin hör av sig, många tidningar ringer, och allt går väldigt snabbt just nu. Det hela känns ibland overkligt men vi känner att vi har en tydlig arbetsplan och strategi framåt, och börjar bli lite mer vana i kläderna nu än för två år sedan när allting började.


Innan skådespelarkarriären
pluggade Fabian Bolin på Handelshögskolan i Stockholm och jobbade därefter på en investment bank i London. Han är intresserad av siffror och lärde sig hur data påverkar beslut. Det skulle han senare ta med sig i nästa äventyr.

Inte långt efter diagnosen började funderingarna på Waroncancer som snart blev ett litet bolag.

Kärnverksamheten är mental hälsa genom storytelling och affärsmodellen testas fortfarande, men viktigaste ser ut att bli försäljning av patientrapporterad data. Målet är att forskare inom industri och hälsovård ska få tillgång till data från patienter under behandling. Inte bara eventuella biverkningar utan all data av alla enskilda faktorer som eventuellt kan påverka eller inverka resultat och framskridande av en behandling. Kost, träning, interaktioner i kombination med gener och andra för den specifika personen unika egenskaper.


Det hela började med
att Fabian Bolin själv ville berätta. Fyra dagar efter diagnos, efter första behandlingen, skrev han på Instagram: “Today I have completed my first chemo therapy session..// … I will tell you everything about the treatment, post pictures and videos (yes I will go bald) as well as explain how I feel.”
Och det gjorde han. Han startade en blogg där han delade allt.

– Jag kände att jag ville berätta, och jag är inte ensam om det. Ungefär en procent av alla på Instagram och andra sociala medier är aktiva och delar öppet, det är ungefär samma i cancervärlden. Om en procent delar får världen en unik data som kommer att ge viktig utveckling av läkemedel och medtech.


Har dina behandlande läkare varit intresserade av mat och träning?

– Nej, de är nästan tvärtom. De är världsklass på det kliniska, men inte särskilt intresserade av patientmedverkan. Jag ville dela träningsdata och diskutera kost, men läkaren sa bara att jag kunde äta vad som helst “som gjorde mig lycklig”. Det är ganska förminskade. Jag ville ju vara aktiv i min behandling och känna att det jag gör också bidrar till mitt tillfrisknande. Vården är fantastisk på många sätt, men det där förstår de inte, säger Fabian Bolin och suckar nästan medlidande.

Sedan dess har Fabian Bolin talat om sina erfarenheter på världskonferenser som European Medtech Forum i Bryssel och Dublin Tech summit. Får han som han vill är han snart leverantör av både data och patienter till kliniska prövningar i hela världen. Idéen är att göra patienten till ansvarig för sina egna data, följa dem och själva ta kontroll över vilka studier som pågår i världen. Infrastrukturen på plattformen byggs på blockchain-teknologi vilket gör att lagring och transaktioner av data blir fullt transparent. Detta sätter Waroncancer i framkant vad gäller digital innovation.

Vården säger att de har patienten i fokus, men ska den verkligen ha det, kan de behöva hjälp av patienter som Fabian Bolin. Annars flyttar snart patienterna någon annanstans.
Under fikapausen på ett möte i New York träffade han en direktör från ett av de största sjukhusen i staden och berättade om sin tanke med datan. Innan pausen var slut hade mannen sms:at alla verksamhetschefer på sitt sjukhus om Waroncancer. På måndagen var arbetet igång.

– Det är lite skillnad i USA och Sverige. Där är de på tå, på ett annat sätt. Ska patienter få tillgång till den senaste vården här, kanske prova en helt ny behandling mot en cancer som fram till dess varit omöjlig att behandla, måste folk själva kunna ta reda på om det finns någon studie som pågår. Som det är nu, fungerar det inte.

För Fabian Bolin är behandlingen avslutad. Varje månad kontrolleras de vita blodkropparna i blodet och först 2020 blir han friskförklarad.

Orsaken till att jag driver Waroncancer är att jag vill hjälpa människor som går igenom en tuff period, både patienter och anhöriga. Det är insatsen som jag gör för andra människor som gör mig lycklig.

___________________________________________________

Familj: Mamma och pappa, Anneli Hedener och Roland Bolin.
Ålder: 30 år
CV: Handelshögskolan i Stockholm, Skådespelare i London, USA och Sverige, bland annat en roll i Snabba Cash, och investment bank i London.
Aktuell: Driver bolaget Waroncancer AB tillsammans med Nora Bavey och Sebastian Hermelin.

Artikel skriven av Hanna Brodda 2018-09-05
Hanna Broddas bild

Kategorier:

Samhälle Cancer

Fler nyheter

Uppdaterad: 2018-01-19

Inga kommentarer

Ett allvarligt fel på den spruta för epilepsiläkemedlet Buccolam har upptäckts och nu varnar Läkemedelsverket för oaktsamhet vid användning.
Uppdaterad: 2017-10-26

Inga kommentarer

Allt för få känner till EUs patientrörlighetsdirektiv Det är bara att välja. Bästa vården i hela Europa. 
Uppdaterad: 2017-08-08

1 kommentar

Många föräldrar har dragits sig för att vaccinera sitt barn i det allmänna vaccineringsprogrammet som erbjuds av barnavårdscentralerna runt om i Sverige, av rädsla för biverkningar. Risken är vetenskapligt prövad.
Uppdaterad: 2017-06-09

Inga kommentarer

Du står med halsbränna på ett apotek utomlands och gestikulerar utan att göra dig förstådd. Nu finns hjälp i "Uppslagsvärk" – sjukdomsterminologi på sex språk.
Uppdaterad: 2017-04-23

Inga kommentarer

I januari drogs en laddning av läkemedlet Liothyronin in efter misstankar om felaktigheter i blandningen. Nu har analysen friat medicinen.
Uppdaterad: 2017-03-15

2 kommentarer

Den nya patientlagen skulle göra patienten mer delaktig i sin egen vård och behandling. Det blev tvärtom. – Vi kan tyvärr konstatera att patientlagen inte haft avsedd effekt, säger Fredrik Lennartsson, generaldirektör på Vårdanalys.
Uppdaterad: 2017-03-13

1 kommentar

Ett svårbehandlat område har fått en oväntad behandlingsmöjlighet. En låg dos med narkosmedlet Ketamin kan ge en snabb effekt för människor med svår depression.
Uppdaterad: 2017-01-13

2 kommentarer

Träning och rätt läkemedel är viktigt för människor med skador på hjärnan. I rätt mängd. – Överansträngning är inte bra, säger nobelpristagaren Arvid Carlsson till Dina Mediciner.
Uppdaterad: 2017-01-13

1 kommentar

Ulrika Sandén är forskare. För tolv år sedan opererades hon för sin hjärntumör och har sedan dess kämpat för att hjärnan ska fungera. Här skriver hon själv om sin behandling.
Uppdaterad: 2016-11-11

Inga kommentarer

Stress är farligt, men bara för den som är otränad. Nu kommer nya rön som visar hur vi kan skydda oss mot de negativa effekterna av stress Genom att träna.
Uppdaterad: 2016-06-29

4 kommentarer

Vissa mår dåligt av de vanligaste blodfettsänkande statinerna, eller blir helt enkelt inte hjälpta.  Då kan nya Repatha kan hjälpa. Men alla kommer inte få den.  
Uppdaterad: 2016-06-29

3 kommentarer

Hjälp vårdpersonal och alla som utvecklar läkemedel att göra behandlingarna bättre och säkrare.  Så här rapporterar du en biverkning.
Uppdaterad: 2016-06-28

1 kommentar

Hjärtkärlsjukdomar är den vanligaste orsaken till för tidig död i Sverige och de flesta andra industrialiserade länder. Det bästa sättet att undvika att drabbas är ofta en kombination av ändrade levnadsvanor och mediciner.
Uppdaterad: 2016-05-23

2 kommentarer

En ny sorts behandling har just godkänts mot multipelt myelom. Medicinen är så bra att den godkändes snabbare för att fler patienter ska få behandling.
Uppdaterad: 2016-04-19

5 kommentarer

Varannan kvinna har problem med torra slemhinnor i underlivet, men många går obehandlade. För Hillevi Caris Svensson var lösningen att smörja musen. – Det var en otroligt jobbig tid men det viktiga är att det finns hjälp att få, säger hon till Dinamediciner.

Annons