Norska regeringen vill bota ME-patienter
ME, eller kroniskt trötthetssyndrom, är en svår sjukdom och många patienter upplever sig dessutom negligerade av läkarvetenskapen.
Nu satsar den Norska regeringen på forskning som kan hitta botemedel.
Forskning kring hur cancermedicinen Mabthera, eller som ämnet heter rituximab, kan användas för behandling vid ME/CFS har beviljats anslag med två miljoner norska kronor.
– Norge ligger långt före Sverige i ME/CFS-frågan och är faktiskt något av ett föregångsland i världen när det gäller satsningen på ME/CFS-sjuka, säger Lisa Forstenius, ordförande i riksföreningen för ME-patienter, RME, till Dina mediciner.
Som Dina mediciner skrivit om tidigare har en norsk studie visat att cancermediciner kan vara en framgångsrik behandling. Mer om studien här.
– Resultaten hittills är lovande, och har fått internationell uppmärksamhet, så vi måste stödja det här, säger hälsoministern Anne-Grete Strøm-Erichsen till tidningen Dagsavisen.
Hälsoministern har också meddelat att regeringen under 2012 kommer att inrätta ett nationellt ME/CFS-kompetenscentrum i Oslo. Detta för att det enligt Anne-Grete Strøm-Erichsen finns skillnader i hur ME-patienter behandlas av vården.
– Patienter med ME måste tas på allvar och de måste ha en grundlig utvärdering för underliggande sjukdomar. En nationell kompetenstjänst kommer att bidra till ökad kunskap och därmed förbättra kvaliteten på vården för personer med ME, eller där det finns misstanke om ME, säger hon enligt ett pressmeddelande från norska hälsodepartementet.
Norska Helsedirektoratet har nyligen börjat anordna konferenser om ME/CFS för sjukvårdspersonal i samtliga norska vårdregioner.
Svenska riksföreningen för
ME-patienter välkomnar de satsningar som just nu görs i Norge. Även för personer med ME i Sverige har den stor betydelse.
– För oss innebär det av vi kan hänvisa till Norge som exempel när vi har kontakt med landsting, sjukvårdspolitiker och sjukvårdspersonal med flera. Vi hoppas att dessa instanser genom detta exempel äntligen ska förstå att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande biomedicinsk sjukdom som måste tas på allvar och att vår patientgrupp är i stort behov av vård, säger Lisa Forstenius.
Viss forskning på ME pågår även här i Sverige. I år startades ett ME/CFS-projekt på Danderyds sjukhus. Forskningsprojektet som ska pågå i första hand i två år och leds av specialistläkaren Per Julin.
Läs mer om hur man behandlar ME/CFS här.
7 december, 2011
6 kommentarer
Comments are closed.
Skepsis, fördomar och myter
CFS/ME är en mycket komplex sjukdom som inte är lätt att förstå sig på. Sjukdomens historik har varit turbulent och haft många olika infallsvinklar. Detta har skapat myter, skepsis och fördomar. Jag har genom åren försökt sätta mig in i de senaste forskningsresultaten, som tyvärr inte fått gehör riktigt inom den svenska sjukvården.
I ett internationellt perspektiv så ligger Sverige långt efter vad gäller medvetenhet och kunskap från myndigheters och sjukvårdens sida.
Vad är bakgrunden till alla myter, skepsis och den låga acceptansen bland en del svenska läkare?
Ordets betydelse
CFS/ME, denna sjukdom kallas som bekant i Sverige för Kroniskt Trötthetssyndrom.
I många andra länder har man valt bort namnet Kroniskt Trötthetssyndrom, då bara namnet i sig lett till missförstånd.
Man har diskuterat en ändring av det engelska namnet ”Cronic Fatigue Syndrome”.
Engelskans ”fatigue” betyder utmattad och är faktiskt mer passande än det svenska ordet ”trötthet”.
– Det svenska namnet Kroniskt Trötthetssyndrom är således än mer opassande än det engelska namnet.
Namnets filosofiska innebörd och betydelse
Namnet Kroniskt trötthetssyndrom är missvisande för att folk i allmänhet (friska människor) är ”trötta”,
Ordet ”trött” är alldeles för vagt, vid ME så är man fysiskt helt utmattad i form av en funktionsnedsättande kroppslig orkeslöshet. Även handikappande kognitiva besvär finns med i sjukdomsbilden. Vidare finns flera andra kroppsliga symtom. Sjukdomen har m a o många fler symtom än bara ”trötthet”.
Ordets medicinska betydelse
Själva ordet ”Kroniskt Trötthets Syndrom” förväxlas ofta med två andra begrepp som används inom vården:
”Kronisk Trötthet” (som används i samband med hjärt- och lungsjuka, cancersjuka mm)
och
”Trötthets Syndrom” (som används inom psykiatrin för att beskriva trötthet vid depression, utbrändhet mm).
Det är denna enkla ordförväxling som lett till otaliga debatter mellan olika expertgrupper inom läkevetenskapen, där man faktiskt pratat om olika saker. Högutbildade personer sitter och för otaliga debatter – och i många fall så pratar man om helt olika saker.
Inte konstigt att man är oense.
Exempel:
Ett stort sakfel från anhängare av den psykiatriska ”skolan” i den svenska debatten har varit att man hänvisat till en del engelska studier och säger sig ha belägg för sina åsikter. Här har man då tittat på t ex studier av ”Trötthets syndrom” (alltså inte Kroniskt Trötthetssyndrom/Myalgisk Encefalomyelit) – studien har innefattat patienter med depressioner, apatiska tillstånd och beteende störningar – alltså helt fel grupp av patienter. På detta sätt har den svenska läkarkårens syn på ME blivit helt skev.
Bla annat så har detta resulterat i att man rekommenderat CFS/ME patienter att börja motionera – vilket i vissa fall är direkt skadligt.
Vad är då ME för något?
ME, Myalgisk Encefalomyelit, är en av WHO neurologiskt klassad sjukdom med biologisk orsak.
Den internationella klassningskoden för ME är G 93.3 (WHO ICD-10) och den används också av Socialstyrelsen i Sverige (KSH97).
Myalgisk Encefalomyelit, står fritt översatt för muskelsmärta och inflammation i ryggmärgens och hjärnans cellvävnad. Man har via patologiska prover kunnat påvisa omfattande förändringar i cellvävnad taget från ryggmärg och hjärna på avlidna ME-patienter. Dessa patologiska prover har systematiskt tagits på avlidna ME-patienter i USA.
I vetenskapliga studier kan man urskilja ME-patienter från friska försökspersoner till stor säkerhet via specifika avvikelser i SPECT-skann och MRI-skann av just hjärnan.
Det finns genetiska avvikelser som även dessa kan identifiera ME-sjuka i blindgrupper.
Här följer några rubriker från forskningskonferensen om ME/CFS i London 23 maj 2008 ”Subgrouping and Treatments for ME/CFS” :
Man kan påvisa immunologiska skillnader och avvikelser i det endokrina systemet.
Dr Jonathan Kerr som med klusteranalys av våra gener hittat 7 distinkta undergrupper av patienter, som var och en har en egen typisk symtombild. De aktuella generna har kopplingar till hematologiska, immunologiska, cancer, dermatologiska och neurologiska sjukdomar. För vissa av dessa finns redan potentiellt användbara mediciner.
Dr Martin Lerner berättade om den uppmärksammade Valcyte-studien. Lerners hypotes är att ME/CFS orsakas av ett eller flera delvis aktiva herpesvirus – vissa med en ”co-infektion” (t.ex borrelia). De flesta ME-patienter uppvisar karakteristiska avvikelser på 24-timmars EKG. Biopsier av hjärtmuskeln visar dramatiska avvikelser. Antiviral medicinering ger effekt på patienter med flera av dessa virus.
Dr John Chia, Oxford, intresserar sig för ett specifikt enterovirus, som han funnit i matsmältningssystemet hos 82% av sina ME-patienter. Intravenöst interferon kan dämpa infektionen och minska symtomen.
Dr Julia Newton vid Cardiovascular Investigation Unit har med hjälp av magnetröntgen konstaterat att patienter med ME/CFS genererar mer mjölksyra i musklerna vid ansträngning, och att det tar längre tid att bli av med den (typiskt symptom).
Dr Jean Monro vid Breakspear Hospital i London, hittar ofta infektioner av olika slag, problem som genomsläpplig tarmvägg, överkänslighet mot födoämnen, autonoma dysfunktioner, etc. De flesta patienter lider av syrebrist och dåliga cirkulation i kapillärerna beroende på onormal koagulering av blodet.
Dr Judy Mikovits, forskningschef på The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease i Nevada, fokuserar på ME/CFS, Fibromyalgi, Autism, atypisk MS, och Gulf War Illness. Deras huvudhypotes är att en infektion av en eller flera patogener hos en person med ”rätt” genetisk bakgrund sätter igång en inflammatorisk process, som rubbar immunförsvaret och orsakar en kronisk ”felrespons” på de virus som vi alla utsätts för. Forskningen går nu ut på att utveckla biomarkörer för diagnos och utveckla immunmodulerande läkemedelsbehandling.
Ett annat stort problem i en stor del av den svenska läkarkåren, är att man grundar sin skepsis på att ”det saknas biomarkörer” – det finns förvisso inget kliniskt beprövat ”enda” blodprov att ta, men det är inte samma sak som att det saknas bevis. Det finns ca 3500 olika vetenskapliga studier som påvisar biologiska avvikelser, där man i många fall kan ringa in ME-sjuka bland friska försökspersoner till 85%’s säkerhet. Detta är fakta som bör lyftas fram i svensk sjukvård.
Lösningen på—- ME CFS —kronisktrötthetsyndrom–
Här finns lösningen på dessa problem enligt professor
Edward M. Lichten, M.D., P.C.
klick på denna länk…
http://translate.google.se/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.usdoctor.com%2Ffatigue.htm&sl=en&tl=sv&hl=&ie=UTF-8
Fortsättning – immunförsvaret försvagas…
Vid en föreläsning om ME där en utländsk expert höll föredrag framkom också, att den långvariga obalansen i grovtarmen skapar svåra störningar och obalanser i vårt immunförsvar som en följd av dåligt näringsupptag. Därför måste man också komplettera med en multimix av antioxidanter, vitaminer och mineraler. Ju längre man varit drabbad dess längre blir återomställningen. Hade nöjet att luncha med honom där vi kunde ventilera våra olika erfarenheter – kunskaper.
Som tips om en riktig bra komplettering till Topinulin aktiv, finns det en av världens bästa – jämförd m 53 andra, Klarin perfekt, som har utifrån RDI alla de näringsämnen som eftersöks,+ extrakt av arktiska blåbär, Lutein, Zeaxantin,pycnogenol,Omega3,l-glutation samt vitaminer och mineraler.
Här kan ni läsa ” Sagan om Very Good medicine ”
http://www.aktivsyn.se/art_topinulin.html
Här är länken till bloggen som presenterar bl.a Klarin Perfekt.
Det finns andra möjligheter också helt riskfria.
ME, extrem trötthet behandlas helt olika i andra länder. I gamla östblocket ges Topinulin aktiv, ett kosttillskott som avgiftar en skadlig mikroflora i grovtarmen och återställer en ny med rätt bakteriestammar. Långvarig trötthet anses uppkomma efter långvariga obalanser i immunförsvaret orsakade av en skadlig flora som avger diverse ämnen rakt ut i blodbanorna, istället för att producera de nyttiga näringsämnen vår näringsomvandling måste ha.
Koncentrat av jordärtskocka drar ut och tömmer tarmfickor från gamla jästa matreser som annars göder, de skadliga bakterierna.
En störd tarmflora kan man få av många orsaker, stress, läkemedel,antibiotika,mycket sött, och undermålig kost, den moderna maten, m.m.
Här kommer en länk där Topinulin aktiv är beskriven och fler än 180 artiklar alla om egenvård.
http://metrobloggen.se/farmakologensblogg/
Tack för en bra artikel! Ja,
Tack för en bra artikel! Ja, den norska motsvarigheten till Socialstyrelsen, Helsedirektoratet, har till och med offentligt på TV bett om ursäkt för hur ME-patienter har behandlats i vården i Norge. Se detta YouTube-klipp:
http://www.youtube.com/watch?v=B_tsq0j34ck
Sjukligt trött år ut och år in
Mycket viktig information! Hjälp oss som ingen hjälp får genom att fortsätta med informationsartiklar såsom denna. Tack på förhand.