Uppdaterad: 2015-07-09

Kommentera

Nu ansöker Thomas om hjärnkirurgin DBS

Fakta om Haldol

Haldol är ett neuroleptikum som bland annat används vid schizofreni, psykos och i vissa fall mot tourettes syndrom.

Varning för: Avbryt inte behandlingen med Haldol själv, utan att samråda med...

2.125
Ditt betyg: Inget Medel: 2.1 (8 röster)

I flera år har Thomas kämpat för att få myndigheterna att godkänna hans diagnos Tourette och att få den absolut senaste och mest avancerade behandlingen som finns, eller den finns inte ens. Den används bara i forskningen - elbehandling i den delen av hjärnan som orsakar spasmer och allvarliga stammningar.

Intervjun är gjord genom chatt på Skype eftersom Thomas inte litar på sin förmåga att prata just nu, på grund av svåra stammningar och spasmer i ansiktet

Thomas började stamma i skolan hemma på Vlieland i Holland och har sedan dess fått accelererande spasmer i framför allt ansiktet och högra armen. De tunga medicinerna gav honom bara biverkningar, framför allt var det Haldol, men spasmerna försvann inte. Sista åren har han kämpat för att få en form av hjärnkirurgi som innebär att hjärnan stimuleras med elektrisk strålning, kallad DBS.

Han har själv sökt på internet, kommit fram till sin diagnos Tourettes syndrom och hittat forskningen runt om i världen, Sverige och i Holland, men det handlar just om forskning. Att få sjukvården att bekosta en behandling som fortfarande bara görs i studier är en tuff kamp.
Nu har han samlat material, videofilmer och underlag för att ansöka om operation.


Läs mer: Så här började det.

How are you to day?

- Hi, doing sort of ok, spirit is up, unfortunately spasmes all day too up.

 What is happening, have you got approval of surgery yet?

- Well, not really, but finally I got the letter saying that they cannot find an counter prove of surgery. So now with this letter I filed to the healtinsurance and asking them to pay the whole surgery. The letter is from psychiatry professor Cath, the person in Holland that is known as the unoffcial spokesperson for all Tourettes patients. If her opionion is now that I should undergo surgery, and she also underwrote that the quality of the Belgian hospital is very good! So I dont think the healthinsurance would leave that opinion to the sidelines. As this psychiatry professor sends here approval, than her word is worth a lot. And with this letter, I now asked the healtinsurance to pay for surgery, to invest in me in a way, so i can pay it back indeirectly is becoming a worty member of society again.

When did you send in this letter?

- Just two days ago.

Where have you been trying to get the surgery these last two years?

- Eehh lets see, first in UMC Utrecht hospital, then in VU University hospital Amsterdam, AMC Amsterdam hospital and Maastricht hospital. But when it wasnt covered, they couldnt approve it, but now I really I think the changes of getting surgery payed for by my healthinsurance seriously increased to maximum level

Where will the surgery take place if they say yes?

- In Gent, St Lucas hospital in Belgium, by neurologist Chris van der Linden and neurosurgean Henry Colle, he ones said in an interview that being disabled with speach is almost worst since it is not accepted in the society, and that struck me.

What are you hoping the surgery could do for you?

- It could mean that I can finally start my life, not even starts over, but start. Right now its everything.

 

 

Så här är det att springa med spasmer. Se filmen som Wouter spelat in med en vän för att visa hur det är att ha Tourettes.

Artikel skriven av Hanna Brodda 2011-05-03
Hanna Broddas bild

Fler nyheter

Uppdaterad: 2018-02-12

1 kommentar

Läsarfråga: Jag har i cirka 2 års tid haft problem med att musklerna krampar i kroppen främst i överkroppen. Känner en stark oro och ångest i samband med detta. Har provat några olika antidepressiva mediciner bland annat Citalopram, Cymbalta och nu Venlafaxin. Hjälper ej mot mina fysiska symptom. 
Uppdaterad: 2018-01-25

Inga kommentarer

På Karolinska Universitetssjukhuset har de köpt in en speciall maskin som både kan ge snabbare diagnos och säkrare behandling av prostatacancer.
Uppdaterad: 2018-01-19

Inga kommentarer

Ett allvarligt fel på den spruta för epilepsiläkemedlet Buccolam har upptäckts och nu varnar Läkemedelsverket för oaktsamhet vid användning.
Uppdaterad: 2017-10-26

Inga kommentarer

Allt för få känner till EUs patientrörlighetsdirektiv Det är bara att välja. Bästa vården i hela Europa. 
Uppdaterad: 2017-08-08

1 kommentar

Många föräldrar har dragits sig för att vaccinera sitt barn i det allmänna vaccineringsprogrammet som erbjuds av barnavårdscentralerna runt om i Sverige, av rädsla för biverkningar. Risken är vetenskapligt prövad.
Uppdaterad: 2017-06-09

Inga kommentarer

Du står med halsbränna på ett apotek utomlands och gestikulerar utan att göra dig förstådd. Nu finns hjälp i "Uppslagsvärk" – sjukdomsterminologi på sex språk.
Uppdaterad: 2017-04-23

Inga kommentarer

I januari drogs en laddning av läkemedlet Liothyronin in efter misstankar om felaktigheter i blandningen. Nu har analysen friat medicinen.
Uppdaterad: 2017-03-15

2 kommentarer

Den nya patientlagen skulle göra patienten mer delaktig i sin egen vård och behandling. Det blev tvärtom. – Vi kan tyvärr konstatera att patientlagen inte haft avsedd effekt, säger Fredrik Lennartsson, generaldirektör på Vårdanalys.
Uppdaterad: 2017-03-13

1 kommentar

Ett svårbehandlat område har fått en oväntad behandlingsmöjlighet. En låg dos med narkosmedlet Ketamin kan ge en snabb effekt för människor med svår depression.
Uppdaterad: 2017-01-13

2 kommentarer

Träning och rätt läkemedel är viktigt för människor med skador på hjärnan. I rätt mängd. – Överansträngning är inte bra, säger nobelpristagaren Arvid Carlsson till Dina Mediciner.
Uppdaterad: 2017-01-13

1 kommentar

Ulrika Sandén är forskare. För tolv år sedan opererades hon för sin hjärntumör och har sedan dess kämpat för att hjärnan ska fungera. Här skriver hon själv om sin behandling.
Uppdaterad: 2016-11-11

Inga kommentarer

Stress är farligt, men bara för den som är otränad. Nu kommer nya rön som visar hur vi kan skydda oss mot de negativa effekterna av stress Genom att träna.
Uppdaterad: 2016-06-29

4 kommentarer

Vissa mår dåligt av de vanligaste blodfettsänkande statinerna, eller blir helt enkelt inte hjälpta.  Då kan nya Repatha kan hjälpa. Men alla kommer inte få den.  
Uppdaterad: 2016-06-29

3 kommentarer

Hjälp vårdpersonal och alla som utvecklar läkemedel att göra behandlingarna bättre och säkrare.  Så här rapporterar du en biverkning.
Uppdaterad: 2016-06-28

1 kommentar

Hjärtkärlsjukdomar är den vanligaste orsaken till för tidig död i Sverige och de flesta andra industrialiserade länder. Det bästa sättet att undvika att drabbas är ofta en kombination av ändrade levnadsvanor och mediciner.

Annons