Uppdaterad: 2015-07-09

4 kommentarer

Thomas, 37, har tourettes - hoppas på operation

Bild

Namn: Thomas Bor: Nederländerna, utanför Amsterdam Ålder: 37 Jobb: Daytrader och tävlade i surfning. Idag: Svår neurologisk sjukdom, av typen tourette.

Fakta om Haldol

Haldol är ett neuroleptikum som bland annat används vid schizofreni, psykos och i vissa fall mot tourettes syndrom.

Varning för: Avbryt inte behandlingen med Haldol själv, utan att samråda med...

2.125
Ditt betyg: Inget Medel: 2.1 (8 röster)

Fakta om Levodopa / Madopark

Används vid Parkinsons sjukdom och verkar genom att omvandlas till dopamin i hjärnan.

Varning för: Tas inte tillsammans med vissa antidepressiva, centralstimulerande...

3.333335
Ditt betyg: Inget Medel: 3.3 (3 röster)

Han har svårt att gå, kontrollera musklerna i armar och ben och att tala. Ändå får han inte den operation som skulle kunna ge honom han liv tillbaka. -"Allt jag gör är att jaga läkare och försöka få hjälp", säger Thomas.

Det var när Thomas började skolan som sjukdomen kom krypande. Det började med små okontrollerade muskelrörelser i ansiktet. Vid 12-års ålder började talet haka upp sig, och han stammade mer och mer.

Idag kan han inte längre arbeta med aktiehandel eller göra det hans tidigare liv har handlat om, träna och tävla i surfning.

När och hur fick du diagnosen tourette?

 - Jag kom på den själv för några år sedan, när jag äntligen vaknade upp från min Haldol-dimma. De gav mig Haldol, misstänkte väl att jag hade tourettes, men vi gjorde inga prover direkt. Det var först nu jag började utreda mig själv, genom de fantastiska medierna Youtube, Google och mejl. Under så många år saknade jag helt driv i mitt liv. Jag själv kom tillbaka när jag äntligen slutade med medicinerna för två år sedan.

Vilken sorts behandling har du fått?

 - Inte mycket. De sa att de kunde erbjuda mig den vanligaste behandlingen, den gav dem mig i sju år längre än vad som rekommenderas tyvärr. Sedan blev jag också erbjuden att träffa en specialist, en neurolog på närmaste sjukhus. Det gjorde jag, men även han sa att han inte var specialiserad tillräckligt och att jag borde komma till ett större sjukhus. Då fick jag ingen remiss från mina lokala läkare och jag fick kämpa och bråka om varje ny specialist och varje nytt sjukhus jag skulle till. Allt var jag tvungen att tänka ut själv.

Till slut sa en specialist till mig att jag förmodligen hade parkinson och skulle få prova Levodopa, parkinsonmedicinen, men ganska snart gick han i pension och jag hann aldrig få göra några tester eller få prova behandlingen.

Träffar du några läkare just nu?

 - Ja, neurologen Chris van der Linden, en holländsk läkare, som vill operera mig. Han jobbar tillsammans med Henry Colle, en belgisk läkare och de jobbar på Gent sjukhus i Belgien. Vi har mejlat och han verkar genuint intresserad och mitt förtroende för honom är verkligen hundra procent. Men eftersom sjukhuset ligger i Belgien måste jag få mitt land att vilja betala för min kirurgi och de säger tyvärr nej just nu...

Läs mer om de båda kirurgerna här. 

Vilka tester har du genomgått?

- Vet du, det knäppa är att jag inte fått göra några tester alls de sista 20 åren. Jag blir hela tiden sämre, men enligt mina lokala läkare som håller i plånboken är jag färdigutredd. Det jag vet om min sjukdom har jag lärt mig själv på nätet och det kan vara parkinson eller tourette men det vet jag faktiskt inte. Det enda jag gör nu är att jaga läkare som kan hjälpa mig. Det är bisarrt, men inga tester har gjorts.

Vad tror du själv kan hjälpa dig?

- Ja, doktor van der Linden säger att han tror på att jag skulle kunna bli hjälpt. De flesta av hans patienter blir 70-90 procent bättre, en del blir helt återställda., vilket låter helt fantastiskt. Han gör en hjärnoperation där han elektriskt stimulerar två delar av hjärnan, dels rörelsecentrat och ett mer mentalt område.

De flesta läkare gör det här i två steg, berättar Thomas, under samma operation, men van der Linden och Colle har en lite annorlunda metod. De opererar in elektroder i båda områdena på en gång, sedan avvaktar de i tio dagar, gör flera tester och sedan går de vidare och opererar in ett batteri i bröstet.

- Eftersom jag vet med mig själv att jag har rörelseproblem, precis som vissa läkare konstaterat, det är tydligt nu när jag har gått utan medicin i två år, så tror jag att det är området som måste stimuleras, precis som vid parkinsonoperationer. Jag hoppas verkligen på de här kirurgerna, jag litar verkligen på Linden och de anses också vara några av de bästa i världen.

Artikel skriven av Hanna Brodda 2011-03-24
Hanna Broddas bild

Kommentera artikeln

Kommentar av anonym

Skrivet 5/5

Tourettes

anonyms bild

Jag lever med tics varje dag och orkar snart inte gå utanför dörren. Känner mig så ensam i situationen. Har haft det i ca 25 år och aldrig fått någon hjälp. Antingen har folk retats eller sagt "men för fan, kan du inte sluta" vilket alltid gjort saken värre. Idag är läget värre än någonsin sedan ca 3 år tillbaka. Det går inte tre sekunder innar jag ticsar i benen, armarna händerna, smackar, rycker... Står inte ut med mig själv snart.. Skäms över vad jag har blivit.

Kommentar av anonym

Skrivet 14/11

Tourettes

anonyms bild

Hej allihop!

Har tourettes sen jag var liten är 36 år men fick diagnosen 2005. Har provat olika mediciner som inte hjälper ett dugg, och nu ska jag börja med Hadol vilket jag undrar om den hlälper mot tics som är mitt värsta problem och som desutom har blivit värre nu med graviditeten, är i vecka 15 nu och har tre barn och gift. Är loroligt hur det kommer påverka barnet med medicinen :( och med mig själv. Jag är intresserad av operationen och så fort jag får chansen ska jag göra det utan tvekan! Vill ha ett liv utan dom här jävla ticsen som förstör så mycket speciellt i arbetslivet vilket jag inte kunnat gjort det.

Må Gud hjälpa oss som lider av tourett....

Kommentar av slobbster

Skrivet 20/6

har med tourettes

slobbsters bild

Har med torettes sedan 20 år tillbaka. jag lever i en haldoldimma sedan 1 och ett halvt år tillbaka och jag avskyr det, men desvärre kan jag inte sluta med medicinen pga att min tillstånd försämras så. jag hoppas emellertid att jag snart ska kunna sluta med den snart för jag har faktiskt fått den operationen som beskrivs i artikeln. jag var först i sverige faktiskt, som fick det utfört i sverige alltså. tyvärr har inte stimulatorn gett någon effekt än. läkarna säger att det kan ta ett år lr mer innan de provat alla inställningar o.s.v. funkar det inte ändå så får dom göra om operationen och sätta in elektroderna i ett annat målområde. ska prata med min läkare om ldopa om man kan få prova en låg dos av det.

Mvh/slobbster

Kommentar av anonym

Skrivet 19/4

Tourettes

anonyms bild

Hejsan!

Mina tics började för c:a 50 år sedan.Drygt 10år
senare fick jag diagnosen Tourettes syndrom.Jag
fick samma medicin som Wouter van Dongeren.(Haldol)
Haldol är ett neuroleptika som blockerar dopaminreceptorer,så det var en adekvat behandling.
Tyvärr svarade jag inte på medicinen,så läkarna provade att "göra tvärtom". De gav mig L-DOPA(som omvandlas till dopamin).Denna behandling gjorde mig nästan besvärsfri.I sin iver eller vad det var,ökades dosen till 4000 mg./dygn,vilket medförde mycket svåra biverningar.Behandlingen avbröts utan nedtrappning.

Min förmodan:Vid måttliga doser L-DOPA.kan medicinen L-DOPA i vissa fall verka reversibel.

De som sett filmen Awakenings med Robert De Niro och Robin williams får kanske en bättre uppfattning om behandlingen.

Vad som hände sedan är en lång historia.Om någon är intresserad,kanske jag berättar den.

Med Vänliga Hälsningar

Fler nyheter

Uppdaterad: 2018-02-12

1 kommentar

Läsarfråga: Jag har i cirka 2 års tid haft problem med att musklerna krampar i kroppen främst i överkroppen. Känner en stark oro och ångest i samband med detta. Har provat några olika antidepressiva mediciner bland annat Citalopram, Cymbalta och nu Venlafaxin. Hjälper ej mot mina fysiska symptom. 
Uppdaterad: 2018-01-25

Inga kommentarer

På Karolinska Universitetssjukhuset har de köpt in en speciall maskin som både kan ge snabbare diagnos och säkrare behandling av prostatacancer.
Uppdaterad: 2018-01-19

Inga kommentarer

Ett allvarligt fel på den spruta för epilepsiläkemedlet Buccolam har upptäckts och nu varnar Läkemedelsverket för oaktsamhet vid användning.
Uppdaterad: 2017-10-26

Inga kommentarer

Allt för få känner till EUs patientrörlighetsdirektiv Det är bara att välja. Bästa vården i hela Europa. 
Uppdaterad: 2017-08-08

1 kommentar

Många föräldrar har dragits sig för att vaccinera sitt barn i det allmänna vaccineringsprogrammet som erbjuds av barnavårdscentralerna runt om i Sverige, av rädsla för biverkningar. Risken är vetenskapligt prövad.
Uppdaterad: 2017-06-09

Inga kommentarer

Du står med halsbränna på ett apotek utomlands och gestikulerar utan att göra dig förstådd. Nu finns hjälp i "Uppslagsvärk" – sjukdomsterminologi på sex språk.
Uppdaterad: 2017-04-23

Inga kommentarer

I januari drogs en laddning av läkemedlet Liothyronin in efter misstankar om felaktigheter i blandningen. Nu har analysen friat medicinen.
Uppdaterad: 2017-03-15

2 kommentarer

Den nya patientlagen skulle göra patienten mer delaktig i sin egen vård och behandling. Det blev tvärtom. – Vi kan tyvärr konstatera att patientlagen inte haft avsedd effekt, säger Fredrik Lennartsson, generaldirektör på Vårdanalys.
Uppdaterad: 2017-03-13

1 kommentar

Ett svårbehandlat område har fått en oväntad behandlingsmöjlighet. En låg dos med narkosmedlet Ketamin kan ge en snabb effekt för människor med svår depression.
Uppdaterad: 2017-01-13

2 kommentarer

Träning och rätt läkemedel är viktigt för människor med skador på hjärnan. I rätt mängd. – Överansträngning är inte bra, säger nobelpristagaren Arvid Carlsson till Dina Mediciner.
Uppdaterad: 2017-01-13

1 kommentar

Ulrika Sandén är forskare. För tolv år sedan opererades hon för sin hjärntumör och har sedan dess kämpat för att hjärnan ska fungera. Här skriver hon själv om sin behandling.
Uppdaterad: 2016-11-11

Inga kommentarer

Stress är farligt, men bara för den som är otränad. Nu kommer nya rön som visar hur vi kan skydda oss mot de negativa effekterna av stress Genom att träna.
Uppdaterad: 2016-06-29

4 kommentarer

Vissa mår dåligt av de vanligaste blodfettsänkande statinerna, eller blir helt enkelt inte hjälpta.  Då kan nya Repatha kan hjälpa. Men alla kommer inte få den.  
Uppdaterad: 2016-06-29

3 kommentarer

Hjälp vårdpersonal och alla som utvecklar läkemedel att göra behandlingarna bättre och säkrare.  Så här rapporterar du en biverkning.
Uppdaterad: 2016-06-28

1 kommentar

Hjärtkärlsjukdomar är den vanligaste orsaken till för tidig död i Sverige och de flesta andra industrialiserade länder. Det bästa sättet att undvika att drabbas är ofta en kombination av ändrade levnadsvanor och mediciner.

Annons