Wouter, 37, har tourettes - hoppas på operation

Det var när Wouter van Dongeren började skolan som sjukdomen kom krypande. Det började med små okontrollerade muskelrörelser i ansiktet. Vid 12-års ålder började talet haka upp sig, och han stammade mer och mer.

Idag kan han inte längre arbeta med aktiehandel eller göra det hans tidigare liv har handlat om, träna och tävla i surfning.

När och hur fick du diagnosen tourette?

 - Jag kom på den själv för några år sedan, när jag äntligen vaknade upp från min Haldol-dimma. De gav mig Haldol, misstänkte väl att jag hade tourettes, men vi gjorde inga prover direkt. Det var först nu jag började utreda mig själv, genom de fantastiska medierna Youtube, Google och mejl. Under så många år saknade jag helt driv i mitt liv. Jag själv kom tillbaka när jag äntligen slutade med medicinerna för två år sedan.

Vilken sorts behandling har du fått?

 - Inte mycket. De sa att de kunde erbjuda mig den vanligaste behandlingen, den gav dem mig i sju år längre än vad som rekommenderas tyvärr. Sedan blev jag också erbjuden att träffa en specialist, en neurolog på närmaste sjukhus. Det gjorde jag, men även han sa att han inte var specialiserad tillräckligt och att jag borde komma till ett större sjukhus. Då fick jag ingen remiss från mina lokala läkare och jag fick kämpa och bråka om varje ny specialist och varje nytt sjukhus jag skulle till. Allt var jag tvungen att tänka ut själv.

Till slut sa en specialist till mig att jag förmodligen hade parkinson och skulle få prova Levodopa, parkinsonmedicinen, men ganska snart gick han i pension och jag hann aldrig få göra några tester eller få prova behandlingen.

Träffar du några läkare just nu?

 - Ja, neurologen Chris van der Linden, en holländsk läkare, som vill operera mig. Han jobbar tillsammans med Henry Colle, en belgisk läkare och de jobbar på Gent sjukhus i Belgien. Vi har mejlat och han verkar genuint intresserad och mitt förtroende för honom är verkligen hundra procent. Men eftersom sjukhuset ligger i Belgien måste jag få mitt land att vilja betala för min kirurgi och de säger tyvärr nej just nu...

Läs mer om de båda kirurgerna här. 

Vilka tester har du genomgått?

- Vet du, det knäppa är att jag inte fått göra några tester alls de sista 20 åren. Jag blir hela tiden sämre, men enligt mina lokala läkare som håller i plånboken är jag färdigutredd. Det jag vet om min sjukdom har jag lärt mig själv på nätet och det kan vara parkinson eller tourette men det vet jag faktiskt inte. Det enda jag gör nu är att jaga läkare som kan hjälpa mig. Det är bisarrt, men inga tester har gjorts.

Vad tror du själv kan hjälpa dig?

- Ja, doktor van der Linden säger att han tror på att jag skulle kunna bli hjälpt. De flesta av hans patienter blir 70-90 procent bättre, en del blir helt återställda., vilket låter helt fantastiskt. Han gör en hjärnoperation där han elektriskt stimulerar två delar av hjärnan, dels rörelsecentrat och ett mer mentalt område.

De flesta läkare gör det här i två steg, berättar Wouter van Dongeren, under samma operation, men van der Linden och Colle har en lite annorlunda metod. De opererar in elektroder i båda områdena på en gång, sedan avvaktar de i tio dagar, gör flera tester och sedan går de vidare och opererar in ett batteri i bröstet.

- Eftersom jag vet med mig själv att jag har rörelseproblem, precis som vissa läkare konstaterat, det är tydligt nu när jag har gått utan medicin i två år, så tror jag att det är området som måste stimuleras, precis som vid parkinsonoperationer. Jag hoppas verkligen på de här kirurgerna, jag litar verkligen på Linden och de anses också vara några av de bästa i världen.

Följ Wouter Van Dongerens blogg, The Tourette blog