Uppskattningsvis 45 000 svenskar lider av kroniskt trötthetssyndrom, numera kallat ME-syndrom. ME står för myalgisk encefalomyelit, och innebär att den drabbade upplever en fysisk och mental trötthet som inte går att vila sig frisk i från. Andra kännetecken för sjukdomen, som ofta uppkommer i samband med infektion, är bland annat muskel- och ledvärk, feber, försämrade kognitiva funktioner och sömnsvårigheter. 

Än så länge vet man inte vad sjukdomen beror på. Därför inte heller hur man bäst ska ställa en diagnos eller hur ME ska behandlas. Uppskattningsvis 10 procent av patienterna tillfrisknar helt från sjukdomen. 

Det man noterat är att fysisk ansträngning gör att symtomen förvärras. 

– Vi kan inte bota sjukdomen men man kan hjälpa patienten med att försöka lindra symptomen. Det vi gör är att vi utreder om patienten har vitaminbrist eller någon hormonstörning, och även om de inte har det så kan man behandla med vitamin B12 och folacin. Det finns viss erfarenhet som pekar på att det kan hjälpa, säger Carl-Gerhard Gottfries, läkare vid Gottfriesmottagningen som har mångårig erfarenhet av att jobba med ME-patienter, till Dina mediciner. 

För de patienter som är svårt sjuka kan man också försöka lindra symptomen med läkemedel. Det kan också hjälpa att ge antidepressiva, sömnmedel och smärtstillande.

– Den bästa behandlingen är dock information, att patienten får information om att de har en sjukdom och att vi inte har uppfattningen att det är en psykosomatiskt sjukdom. Den informationen är patienterna mycket tacksamma att få, säger Carl-Gerhard Gottfries.

Vad säger forskningen om sjukdomen? 

– Forskningen har hittills inte varit så omfattande men på senaste åren har den ökat. I USA har man trott sig kunna visa att det är en virussjukdom men det har inte kunnat konfirmeras. Fortfarande är intresset för att söka efter ett virus stort, men intresset för att söka efter eventuellt andra bakterier eller mikrober som kan orsaka sjukdomen pågår samtidigt. Det har också har kommit igång en forskning vid vilken man försöker studera immunsystemet för att se om det kommit i olag på något sätt.

Men det är inte bara kunskapen om sjukdomens mekanismer som i dag är otillräcklig, menar Carl-Gerhard Gottfries, utan också kunskapen om hur dessa patienter ska tas om hand. 

– Patienterna kommer till primärvården som inte fått ta del av den nya kunskap som finns om ME. Detta är speciellt olyckligt eftersom patienterna ofta inte klarar av fullt arbete. Med tanke på de diagnostiska problem som finns har försäkringskassan tillsammans med primärvården svårigheter att avgöra patienternas arbetsförmåga. Patienterna kan komma i kläm på ett mycket olyckligt sätt.