En kroniskt sjuk människa har alltid en djupare förståelse för sin egen sjukdom än läkaren, eftersom det handlar om den egna kroppen. Den behandlande läkaren kan teorin i bästa fall och hur sjukdomen ska behandlas för majoriteten. Exakt vilka symptom den aktuella sjukdomen ger är personligt och bara patienten kan själv exakt konstatera hur behandlingen fungerar i praktiken.

– Det är ett feltänk i grunden att läkaren alltid vet bäst. Jag kan mer än min neurolog om min parkinson och inom vissa områden mer om parkinson i allmänhet, han har accepterat det och vi kan föra ett samtal om behandlingen. Så är det för många kroniker och det måste vara så, det går inte för en läkare att följa med i utvecklingen när det händer så mycket, förklarar Sara Riggare.

För drygt tio år sedan fick Sara Riggare diagnosen parkinson. Symptomen har hon haft sedan tonåren, men det tog tid innan läkarkåren lyckades pricka in diagnos. Parkinson är svårdiagnostiserat. Ju fler symptom, ju större sannolikhet att det är parkinson. Det är vagt, men det vanligaste  sättet att diagnostisera i Sverige. Det finns andra tester som kan göras, till exempel att prova medicinering med levodopa. Blir patienten bättre är sannolikheten stor att det handlar om parkinson. Då kan de andra parkinsonmedicinerna på marknaden också kan fungera mot symptomen.

– Det där passar inte mig alls. Jag är ingenjör, jag vill mäta och få ett exakt svar, men än så länge får jag ge mig, säger Riggare.

Att mäta är en stor del av Sara Riggares liv. Som forskare jobbar hon på Centrum för Hälsoinformatik på Karolinska Institutet och jobbar med att ta fram metoder för patienter att hålla koll på sin egen sjukdom och behandling. I Sverige och världen är hon engagerad i Quantified Self-rörelsen med forskare och patienter som delar med sig av metoder och data för att öka förståelsen för människokroppen. Människor är olika, sjukdomar och behandlingar fungerar olika för olika människor, “personlised medicine” är en central utgångspunkt för Sara Riggares arbete.

Den medicinering hon själv tillsammans med sin neurolog just nu fungerar bäst är Azilect, Comtess, Madopark, Neupro-plåster, Requip depot, Saroten och Levaxin eftersom hon opererat bort sköldkörteln som inte fungerade som den skulle.

Var är du om fem år tror du?

– Min motivation är min dotter, jag vill inte att hon ska behöva hjälpa mig när jag ramlar på stan. Därför tränar jag. Min forskning handlar om att jag ska må så bra som möjligt, jag forskar inte för att göra karriär. Genom att hjälpa mig själv kommer jag också att kunna hjälpa andra.

_____________________________________________________

Namn: Sara Riggare

Ålder: 44

Bor: I lägenhet på Södermalm i Stockholm med make och dotter.

Officiella uppdrag: Forskare på Karolinska Institutet och grundare av företaget Nerve,  ambassadör för World Parkinson Congress 2016, ledamot av Läkemedelsverkets insynsråd, ledamot av Rådet för bättre läkemedelsanvändning (CBL-rådet), ledamot av Myndigheten för Vårdanalys patientråd och sitter med i British Medical Journals patientpanel.