Anja Olergård ber mig att ringa efter klockan tre. Sjukdomen gör att hon har svåra sömnrubbningar och vaknar först på eftermiddagarna. När jag frågar var hon fick reda på att hon led av ME måste hon fundera och ber om ursäkt för sitt dåliga minne. Också det är en konsekvens av sjukdomsförloppet. 

 

Anja var 24 år gammal när hon insjuknade. I England där hon bodde fick hon en infektion som inte gick över. 

 

– Jag kände mig sjuk och yr och så har det varit sen dess, berättar Anja som i dag är 41 år och bor i Västerhaninge. 

 

En läkare misstänkte att det kunde vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom, men Anja fick aldrig en diagnos i England. I stället åkte hon hem till Sverige, där en bekants bekant så småningom fick höra om Anjas symptom och tyckte att det stämde in på ME. Men att få sjukdomen bekräftat var svårt. 

 

– Det tog fyra till fem år innan jag fick diagnosen på Lunds universitetssjukhus, då hade jag gjort massor av utredningar, berättar hon.

 

Anja fick då recept på olika vitaminer eftersom det inte finns något enkelt sätt att behandla ME. 

 

– Det man kan behandla är de olika symptomen, men att man är trött kan man ju inte ta ett piller mot och influensakänslor kan man inte heller ta piller mot, så vid det laget hände egentligen inget mer än att jag fick veta att jag inte var knäpp i huvudet.

 

Sedan dess har Anja blivit konstant sämre under 17 års tid, vilket gjort att det tillkommit symptom som hon har varit tvungen att behandla ett efter ett. 

 

– Sköldkörtelproblem behandlas med Levaxin, mot depressionen fick jag Citalopram som fungerade jättebra och sedan Cymbalta som har den fantastiska bieffekten att jag fick mycket mindre smärta i kroppen, säger hon.

 

Svårast att hantera tycker Anja är sömnrubbningarna. Särskilt med tanke på att samtliga symtom blir värre när hon har sovit dåligt.  

– De gamla blir värre och det kommer nya. Det är hemskt. Fortfarande om jag har sovit gott är jag ganska handikappad nuförtiden, säger Anja och förklarar:

 

– Ska jag exempelvis klippa mig kan jag i princip inte göra något mer den dagen. På samma sätt måste jag vila mig när jag har duschat eller vila mig när jag har ätit frukost. Och går jag utanför gränserna, kanske genom att gå och shoppa, får jag väldigt ont i kroppen, huvudvärk och feberkänslor som att man har influensa. 

 

I dag har Anja förlikat sig med tanken på att hennes liv är begränsat. 

– Jag går inte och längtar efter sådant som att klättra i berg eller att skaffa barn för det vet jag är omöjligt. Vissa dagar känner jag istället väldigt stor glädje i det som är min vardag och mitt liv och kan uppskatta en väldigt fin solnedgång. Andra dagar är jag jättefrustrerad och ledsen och också rädd inför framtiden eftersom jag ständigt blir sämre, men eftersom det påverkar sjukdomen negativt måste jag ha disciplin. 

 

Anja tycker att hennes närmsta omgivning har hanterat sjudomen bra. Yttre bekanskapskretsen däremot har haft svårt att förstå - ”det syns ju inte på mig att jag är sjuk”. 

 

– De kan säga saker som att jag kanske borde motionera lite mer, vilket visar att de inte alls har förstått. Skulle man ha en sjukdom som är allmänt vedertagen som cancer så är det ingen som föreslår att man ska motionera bättre, säger Anja som tycker att kunskapen om ME är dålig även inom vården. 

 

– Det är förfärligt svårt att hitta någon specialist och en del läkare tror fortfarande inte på att ME är en neurologisk sjukdom, säger hon.

 

När Anja fick ME pluggade hon språk på universitet vilket gick bra eftersom hon kunde läsa mycket hemifrån. Efter skolan började hon arbeta som översättare som även det fungerade bra till en början eftersom hon återigen kunde styra över sin egen tid. Men efter ett tag tvingade sjukdomen henne att gå ner till 75 procents arbetstakt, därefter 50, innan hon fick sluta helt och blev sjukpensionär. 

 

– Jag var livrädd när jag gick till Försäkringskassan eftersom det är en kontroversiell sjukdom. Men tack vare att min läkare hade skickat en remiss till en undersökning som det var två års väntetid på tror jag att det gick upp för dem att jag inte skulle bli frisk, säger Anja, som berättar att hon blev lättad över att kunna koncentrera sig helt på att bli bättre och slippa oroa sig för ekonomin.  

 

I dag spenderar hon tiden som pensionerad med att läsa och umgås med sin man. Hon har också en blogg där hon skriver om sina intressen, sin sjukdom och sin familj. Om framtidens möjligheter att hitta ett botemedel mot ME är hon försiktigt optimistisk. 

 

– Jag har en ganska hoppfull bild men jag tror samtidigt att det är många år kvar. Sjukdomen är fortfarande ny i media och i forskningen även om den inte är purung som sjukdom betraktad, men det går framåt och det är fantastisk roligt. Det ger mig det enda hoppet jag kan ta på allvar. Jag tror att det behövs något för att göra mig frisk och jag tror att de kan hitta vad. 

 

Läs mer: Har du kroniskt trötthetssyndrom?