Den som får veta att den har eller kommer att utveckla Huntingtons sjukdom har rätt till massor av hjälp och insatser från samhället.

Det finns specialister över hela landet som kan allt om de åtgärder och behandlingar som finns att tillgå, och finns inte det kan specialistklinikerna stödja det vårdteam du har närmast. Här hittar du Socialstyrelsens sammanställning av alla huntingtonspecialister.

Ett lämpligt vårdteam, enligt Socialstyrelsen, bör bestå av klinisk genetiker, neurolog, psykiater, psykolog, kurator, arbetsterapeut, dietist, sjukgymnast, logoped, tandläkare och tandhygienist.

Den medicinska behandlingen anpassas efter personen och hur sjukdomen utvecklas. Det här bygger på socialstyrelsens rekommendationer.

Behandling av huntington:

• Antidepressiv behandling. Nedstämdhet, ångest och oro kan behandlas med antidepressiva mediciner av den typ som förstärker serotoninets effekter, så kallade SSRI-preparat, till exempel Sertralin. Man kan prova några olika sorter, med lite olika verkningsmekanismer. Behandlingen kan också göra att viktminskningen motverkas och att sömnen blir lugnare och av bättre kvalitet.

I regel kan serotoninförstärkande läkemedel också ha god effekt på de personlighetsförändringar som yttrar sig i aggressivitet och irritabilitet. Apati och initiativtröghet måste däremot behandlas med stimulans och aktivering, eftersom läkemedel inte har någon stor effekt.

• Antipsykosläkemedel. De här medicinerna, exempelvis Risperdal, verkar genom att blockera vissa mottagare för signalämnet dopamin på hjärnans nervceller. Även i små doser lugnar neuroleptikan, som det också kallas, de ofrivilliga rörelserna som ofta är ett första symptom på huntington.  Neuroleptika kan också ha en dämpande effekt vid irritabilitet och aggressiva utbrott, liksom vid psykotiska symtom. I låg dos kan det hjälpa mot den oro man kan känna för sin sjukdom, förbättra insomningen samt även ha effekt vid nedstämdhet. För hög dos är inte bra eftersom det kan ge en trötthet och apati.
• Kropp och själ. Olika typer av terapi för att hantera och lära sig att leva med sin situation är viktig, liksom yttre kognitiv stimulans och rörelse av hela kroppen.
• Mycket forskning pågår för att få fram läkemedel som kan senarelägga sjukdomsdebuten och bromsa sjukdomsutvecklingen, och långt framskridna läkemedelsstudier pågår. En medicin som heter Huntexil har visat lovande resultat vid långt gången sjukdom och kan bli godkänd för försäljning inom ett par år. Huntexil bygger på nobelpristagaren Arvid Carlssons upptäckt.

Om huntington sjukdom:

Ungefär 1000 människor i Sverige har huntington. Det är en nervsjukdom som bryter ner hjärnans nervceller som producerar viktiga signaler till bland annat hur frisättningen av dopamin ska ske. Huntingtons sjukdom kan göra att det både blir för mycket- och för lite- dopamin. För lite gör en långsam, tankeverksamheten går ner och symptom som liknar parkinson komma. För mycket dopamin ger bland annat för mycket och ofrivilliga rörelser, det som gör att huntingtons sjukdom har kallats danssjukan.

De skadade områdena breder ut sig efter hand och leder sakta till att tankeförmågan och kroppens funktioner gradvis försämras. 

- Det är inte otänkbart att omgivningsfaktorer kan spela in för den här utvecklingen, som till exempel läkemedelsbehandling. Vad vi ser nu i forskningen är att det kan gå att stoppa och förändra den här negativa utvecklingen, sa nobelpristagaren Arvid Carlsson, som just nu är med att ta fram ett av de först läkemedlen mot huntington, det så kallade Huntexil, som väntas lanseras under 2011-12, vid en träff som anordnades av närverket för Huntingtons sjukdom.

Det är idag inte ovanligt att man kan leva  20-25 år efter de första symptomen.

Typiska symptom för Huntingtons sjukdom:

• Det vanliga är att sjukdomen uppträder i 30 till 50-års åldern, men en ovanlig sort kan starta redan före 20-års ålder, så kallad juvenil huntington.
• Svårigheter att kontrollera musklerna och ryckningar. Det kan börja som små ryckningar i ansiktet som efter hand blir mycket svåra i hela kroppen och påverkar förmågan att gå och hålla balansen.
• Personligheten förändras. Aggressivitet, minskad impulskontroll Initiativförmågan försämras, liksom flexibiliteten och förmågan att planera framåt.
• Förmågan att uppfatta och tolka verkligheten försämras.
• Förändringarna i hjärnan påverkar också rösten, talet, andningen och förmågan att svälja, vilket kan leda till farliga situationer.
• För barn är första tecknen ofta stelhet, skakningar, kraftiga muskelsammandragningar och att barnet får svårt att klara skolarbetet.

Så här testas huntingtons:

Tester görs hos specialistläkare. Diagnosen ställs genom en neurologisk undersökning med ledning av de karaktäristiska symtomen. Den bekräftas sedan med DNA-analys. Huntingtons sjukdom diagnostiseras vanligtvis i vuxen ålder, ofta flera år efter att de första symtomen gett sig till känna. Det vanligaste motivet för att testa sig är att ta reda på om man själv löper risk att utveckla sjukdomen, familjeplanering och ens egna barns skull.

Ärftligheten är femtio procent. Det vill säga hälften av alla barn till en förälder med huntington ärver genen. Det barn som inte får sjukdomen för heller inte genen vidare. 

Läs mer:

Här hittar du Socialstyrelsens sammanställning av alla specialister i Sverige. Skrolla ned på deras sida, så får du hjälp.

Nätverket för Huntington ordnar medlemsträffar, följer med i forkningen och ger gemenskap för anhöriga och människor med denna mycket svåra sjukdom.