Uppdaterad: 2017-01-13

1 kommentar

Ulrika om sin resa med hjärntumören

Bild

Ulrika Sandén är forskare i innovationsteknik. För tolv år sedan opererades hon för sin hjärntumör och har sedan dess kämpat för att få hjärnan att fungera. Foto: Paul Hansen

Fakta om Pramipexol / Stada

Minskar ofrivilliga rörelser vid Parkinson, bland annat.

Varning för: Är olämpligt att ta tillsammans med flera andra läkemedel....

0
Ditt betyg: Inget

Fakta om Levodopa / Madopark

Används vid Parkinsons sjukdom och verkar genom att omvandlas till dopamin i hjärnan.

Varning för: Tas inte tillsammans med vissa antidepressiva, centralstimulerande...

3.333335
Ditt betyg: Inget Medel: 3.3 (3 röster)

Ulrika Sandén är forskare. För tolv år sedan opererades hon för sin hjärntumör och har sedan dess kämpat för att hjärnan ska fungera. Här skriver hon själv om sin behandling.

"Med anledning av en hjärntumör som upptäcktes och opererades 2004 har jag förlorat stora delar av mitt minne och min historia. Vem är jag när jag inte minns mig? Vilka är mina vänner? Vad har jag gjort, var har jag rest under dessa år? Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv. Jag klarar inte av universitetsstudier. Förmågan att förstå och lära mig utifrån en skriven text är i dag mycket dålig. Jag har i stället gått på medicinsk hjärnskaderehabilitering via sjukvården och där lärt mig att förstå och hantera mina handikapp."
 
Så skrev jag två år efter en operation där en tumör i hjärnan (astrocytom grad 2) tagits bort på Lunds universitetssjukhus. Sex år senare levde jag fortfarande, jag arbetade 66 procent, med hjärntrötthet och minnesstörningar.

Läs mer: Arvid Carlsson om behandling vid hjärntrötthet

Forskningsplanerna hade jag fått ge upp men jag kunde fortfarande använda kroppen utan problem och jag flyttade till vackra Nordnorge för att njuta av naturen. Men 2012 kryper sig en stelhet på mig. Efter ett år av utredning görs en DaTScan som visar patologisk förändring i dopaminnivåerna i basala ganglierna. Jag får madopark och kroppen kommer tillbaka. Efter ytterligare ett år ställs diagnosen sekundär parkinsonism, efter en normal DaTScan och jag får även pramipexol utskrivet. Då händer det oväntade som jag hade gett upp om, pramipexolen verkar ta bort min hjärntrötthet.

Världen öppnar sig och jag kan åter tänka. Motvinden som har stört mina tankar i ett decennium lättar plötsligt. Kvar är en ljummen bris som värmer mina tankar. Hjärntröttheten byts ut mot nyfikenhet och kreativitet, förmågor som tidigare har drunknat i trötthet. Jag tar min masterexamen och går vidare med doktorandstudier. Min första vetenskapliga artikel vinner pris som bästa artikel i sociologisk forskning 2015. Jag tar fram schackspelet på nytt och riktigt njuter av att kunna tänka. Fortfarande är minnet dåligt men även det bättrade på sig i och med att mina tankar blev klarare.


Dryga två år senare tränade jag för maraton, envis som synden struntade jag i parkinsonismen (som kommit med skadorna) och att det gjorde ont i kroppen. Men plötsligt kom tröttheten tillbaka. Som en dövande tjockt flytande massa lade den sig och tyngde alla mina tankar. Minnet blev sämre än det varit på många år. Jag valde att ta en paus i träningen men det blev bara marginellt bättre. Jag fick sänka mig två nivåer på schackspelet och inget jag försökte läsa fastnade. Skräcken som kommer i ett sådant läge är svår att beskriva. Kan det vara ett tumöråterfall? Om inte, ska jag då vara glad fast jag inte längre kan tänka? Jag såg doktorandstudierna flyga ut genom fönstret. I samråd med min neurolog höjde jag pramipexolet med 50 procent och tankarna kom åter. Hjärntröttheten släppte och ännu en gång fick jag min hjärna tillbaka.
 
Det gick en månad,
jag tyckte mig uppleva att minnet nu var bättre än före operationen 2004. Redan innan operationen hade jag börjat få ganska rejäla minnesstörningar där jag glömde människor, händelser mm. Hela resor försvann och det hjälpte inte att se på foton, eller läsa dagbok. Operationen gjorde inte någon märkbar skillnad på minnesproblemen. Jag har i många år kunnat köpa en tidskrift, markera de artiklar jag tycker är bra vid första läsningen och sen läsa om tidskriften några gånger men då bara läsa de bra artiklarna. Lika intressanta var gång.


Men nu kändes det som om det började vända, 13 år efter att minnesproblemen på allvar gett sig till känna så började de nu försvinna. Människor och händelser som varit bortglömda i över ett decennium har plötsligt kommit tillbaka. Det är som om medicinen ger mig en möjlighet som jag sedan måste förvalta. Exempelvis har bildminnet varit extremt dåligt, medan rörelseminnet hela tiden har fungerat bra. Det har gjort att jag har lärt mig känna igen människor på deras rörelsemönster i stället för utseende.

När jag höjde medicindosen började jag känna igen ansiktsdrag. Jag såg vissa personer överallt för jag hade tappat förmågan att urskilja de olika dragen. Pratade jag med någon som hade rund ansiktsform så såg jag sedan den personen i alla med rund ansiktsform.

På en cancerkonferens i Paris passade jag på att gå runt och titta på människor, jag tränade på den stora massan. Lärde känna olika drag. Sådant som rynkor, munnar, näsor, alla ser de olika ut. Idag är jag ganska bra på att känna igen människor igen. Och det är med spänd förväntan jag ser på framtiden, kanske är det nya förmågor på väg in? Det finns inte mycket som är roligt med att bli sjuk i hjärnan, men det är en fantastisk plats och att få uppleva hjärnans plasticitet medan den verkar är helt enormt spännande.


Ett par punkter har gjort min kognitiva resa till en framgångssaga:
  • Kvalificerad hjärnskaderehabilitering. Tillsammans med andra som drabbats på liknande sätt men av stroke och olyckor fick jag träna på en sak i taget, spara energi, vila förebyggande mm. (Läs gärna om den konkreta rehabiliteringen i Allmänmedicin 3/2016)
  • Känd hos personalen. Jag har fått behålla samma vårdpersonal på rehabilitering och vid neurokirurgen. I 12 års tid har jag kunnat kontakta mina behandlare på de olika klinikerna. Det är oerhört viktigt för uppföljning och kontinuitet i vården. Jag har kunnat kontakta dem när jag blivit sämre eller bättre och fått stöd i situationen.
  • Dopamin. Medicinen tog bort över ett decennium av hjärntrötthet och bidrog även till att minnesproblem, som kom av tumören innan operation och hjärntrötthet, har lättat.
  • Egen kunskap. Jag är av naturen nyfiken och har uppmuntrats i att lära mig om mina skador, och har tränat hjärnan med pussel och korsord. Och den senaste tiden även med schackspel.
Fortfarande får jag mail från patienter som får höra att ”nu blir det bara marginellt bättre” ett par år efter hjärnskada. Men jag vill genom denna artikel visa att det inte behöver vara så. Hjärnan är förunderlig och i Göteborg forskas på en dopaminstabiliserare som kommer att kunna hjälpa fler med hjärntrötthet. Ge hjärnan en ärlig chans, döm inte ut den!


Läs mer:
 Arvid Carlsson om behandling vid hjärntrötthet

Om författaren Ulrika Sandén, Doktorand i innovationsteknik, vid institutionen för Designvetenskaper, LTH, Astrocytom grad 2 resektion 2004

Artikel skriven av Ulrika Sandén 2017-01-09
Dina mediciners bild

Kommentera artikeln

Kommentar av anonym

Skrivet 12/4

Det låter jätte svårt. Min

anonyms bild

Det låter jätte svårt. Min man har samma och vi kämpar på.

Diskutera

CAPTCHA
Denna fråga är till för att hurvida du är en människa för att förebygga automatiska spam inlägg.
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

Fler nyheter

Uppdaterad: 2016-06-29

3 kommentarer

Vissa mår dåligt av de vanligaste blodfettsänkande statinerna, eller blir helt enkelt inte hjälpta.  Då kan nya Repatha kan hjälpa. Men alla kommer inte få den.  
Uppdaterad: 2016-06-29

2 kommentarer

Hjälp vårdpersonal och alla som utvecklar läkemedel att göra behandlingarna bättre och säkrare.  Så här rapporterar du en biverkning.
Uppdaterad: 2016-06-28

1 kommentar

Hjärtkärlsjukdomar är den vanligaste orsaken till för tidig död i Sverige och de flesta andra industrialiserade länder. Det bästa sättet att undvika att drabbas är ofta en kombination av ändrade levnadsvanor och mediciner.
Uppdaterad: 2016-05-23

2 kommentarer

En ny sorts behandling har just godkänts mot multipelt myelom. Medicinen är så bra att den godkändes snabbare för att fler patienter ska få behandling.
Uppdaterad: 2016-04-19

3 kommentarer

Varannan kvinna har problem med torra slemhinnor i underlivet, men många går obehandlade. För Hillevi Caris Svensson var lösningen att smörja musen. – Det var en otroligt jobbig tid men det viktiga är att det finns hjälp att få, säger hon till Dinamediciner.
Uppdaterad: 2016-04-16

Inga kommentarer

Sara Riggare är parkinsonpatienten som blev forskare för att förstå sin sjukdom – Jag vill jobba för patienter som är sjuka i dag, forskningen hjälper oftast framtidens patienter, säger hon till Dina mediciner.
Uppdaterad: 2016-03-24

8 kommentarer

Nya blodförtunnande läkemedel och Waran är likställda. Waran prioriteras inte framför de nya medicinerna i de nya nationella riktlinjerna poängterar nu Socialstyrelsen efter kritik från flera hjärtspecialister.
Uppdaterad: 2016-03-24

5 kommentarer

D-vitaminbrist är kopplat till ökad risk för många farliga sjukdomar. Nu på våren är nivån av det hälsobringande vitaminet i snitt 40 procent lägre, än på sommaren, visar forskning på kvinnor i Sverige.
Uppdaterad: 2016-03-24

2 kommentarer

Akademiska sjukhuset i Uppsala erbjuder nu en ny metod för att behandla kvinnor med myom i livmodern.En riktad ultraljudsvåg ger ingen smärta och ett obetydligt ingrepp.Men vssa kriterier måste vara uppfyllda.
Uppdaterad: 2016-03-24

12 kommentarer

Trots att det finns flera moderna alternativ av blodförtunnande medicin som halverar risken för hjärnblödning jämfört med Waran så håller Socialstyrelsen fast vid den äldre behandlingen. Något som nu kritiseras av hjärtspecialister i en debattartikel.
Uppdaterad: 2016-03-24

3 kommentarer

Saffran, kanel, kardemumma och kryddnejlika. För de flesta är julkryddor nyttiga och kan komplettera konventionell medicinering, men de kan också orsaka missfall och akut allergichock. Här kommer en favoritartikel i repris!
Uppdaterad: 2016-03-24

Inga kommentarer

Nu sprider sig vinterkräksjukan på skolor och arbetsplatser. För de allra flesta är det över på några dagar, men för svårt sjuka och äldre kan sjukdomen leda till döden.  Nu kan ett enkelt test visa hur allvarligt sjukdomsförloppet är och vilken behandling som ska sättas in.
Uppdaterad: 2016-03-24

2 kommentarer

Europeiska läkemedelsmyndigheten har godkänt cancermedicinen Xtandi för användning redan innan cytostatikabehandling inleds. Medicinen som idag används vid prostatacancer efter cellgiftsbehandling har visat på en rad fördelar som gör att den nu godkänns för användning även i tidigare stadier av sjukdomen.
Uppdaterad: 2016-03-24

Inga kommentarer

Nu är det säkrare för dig som har en matallergi att äta ute. Nya regler ställer högre krav på hur och vad caféer och restauranger måste redogöra för gällande innehållet i maten.
Uppdaterad: 2016-03-24

Inga kommentarer

Kan rödbetsjuice förbättra konditionen hos patienter med hjärtsvikt? Det ska nu testas i en studie på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Annons