"Med anledning av en hjärntumör som upptäcktes och opererades 2004 har jag förlorat stora delar av mitt minne och min historia. Vem är jag när jag inte minns mig? Vilka är mina vänner? Vad har jag gjort, var har jag rest under dessa år? Jag försöker känna in livet. Ett liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv. Jag klarar inte av universitetsstudier. Förmågan att förstå och lära mig utifrån en skriven text är i dag mycket dålig. Jag har i stället gått på medicinsk hjärnskaderehabilitering via sjukvården och där lärt mig att förstå och hantera mina handikapp."  

Så skrev jag två år efter en operation där en tumör i hjärnan (astrocytom grad 2) tagits bort på Lunds universitetssjukhus. Sex år senare levde jag fortfarande, jag arbetade 66 procent, med hjärntrötthet och minnesstörningar.

Forskningsplanerna hade jag fått ge upp men jag kunde fortfarande använda kroppen utan problem och jag flyttade till vackra Nordnorge för att njuta av naturen. Men 2012 kryper sig en stelhet på mig. Efter ett år av utredning görs en DaTScan som visar patologisk förändring i dopaminnivåerna i basala ganglierna. Jag får madopark och kroppen kommer tillbaka. Efter ytterligare ett år ställs diagnosen sekundär parkinsonism, efter en normal DaTScan och jag får även pramipexol utskrivet. Då händer det oväntade som jag hade gett upp om, pramipexolen verkar ta bort min hjärntrötthet.

Världen öppnar sig och jag kan åter tänka. Motvinden som har stört mina tankar i ett decennium lättar plötsligt. Kvar är en ljummen bris som värmer mina tankar. Hjärntröttheten byts ut mot nyfikenhet och kreativitet, förmågor som tidigare har drunknat i trötthet. Jag tar min masterexamen och går vidare med doktorandstudier. Min första vetenskapliga artikel vinner pris som bästa artikel i sociologisk forskning 2015. Jag tar fram schackspelet på nytt och riktigt njuter av att kunna tänka. Fortfarande är minnet dåligt men även det bättrade på sig i och med att mina tankar blev klarare.

Dryga två år senare tränade jag för maraton, envis som synden struntade jag i parkinsonismen (som kommit med skadorna) och att det gjorde ont i kroppen. Men plötsligt kom tröttheten tillbaka. Som en dövande tjockt flytande massa lade den sig och tyngde alla mina tankar. Minnet blev sämre än det varit på många år. Jag valde att ta en paus i träningen men det blev bara marginellt bättre. Jag fick sänka mig två nivåer på schackspelet och inget jag försökte läsa fastnade. Skräcken som kommer i ett sådant läge är svår att beskriva. Kan det vara ett tumöråterfall? Om inte, ska jag då vara glad fast jag inte längre kan tänka? Jag såg doktorandstudierna flyga ut genom fönstret. I samråd med min neurolog höjde jag pramipexolet med 50 procent och tankarna kom åter. Hjärntröttheten släppte och ännu en gång fick jag min hjärna tillbaka.  

Det gick en månad, jag tyckte mig uppleva att minnet nu var bättre än före operationen 2004. Redan innan operationen hade jag börjat få ganska rejäla minnesstörningar där jag glömde människor, händelser mm. Hela resor försvann och det hjälpte inte att se på foton, eller läsa dagbok. Operationen gjorde inte någon märkbar skillnad på minnesproblemen. Jag har i många år kunnat köpa en tidskrift, markera de artiklar jag tycker är bra vid första läsningen och sen läsa om tidskriften några gånger men då bara läsa de bra artiklarna. Lika intressanta var gång.

Men nu kändes det som om det började vända, 13 år efter att minnesproblemen på allvar gett sig till känna så började de nu försvinna. Människor och händelser som varit bortglömda i över ett decennium har plötsligt kommit tillbaka. Det är som om medicinen ger mig en möjlighet som jag sedan måste förvalta. Exempelvis har bildminnet varit extremt dåligt, medan rörelseminnet hela tiden har fungerat bra. Det har gjort att jag har lärt mig känna igen människor på deras rörelsemönster i stället för utseende.

När jag höjde medicindosen började jag känna igen ansiktsdrag. Jag såg vissa personer överallt för jag hade tappat förmågan att urskilja de olika dragen. Pratade jag med någon som hade rund ansiktsform så såg jag sedan den personen i alla med rund ansiktsform.

På en cancerkonferens i Paris passade jag på att gå runt och titta på människor, jag tränade på den stora massan. Lärde känna olika drag. Sådant som rynkor, munnar, näsor, alla ser de olika ut. Idag är jag ganska bra på att känna igen människor igen. Och det är med spänd förväntan jag ser på framtiden, kanske är det nya förmågor på väg in? Det finns inte mycket som är roligt med att bli sjuk i hjärnan, men det är en fantastisk plats och att få uppleva hjärnans plasticitet medan den verkar är helt enormt spännande.

Ett par punkter har gjort min kognitiva resa till en framgångssaga:

Fortfarande får jag mail från patienter som får höra att ”nu blir det bara marginellt bättre” ett par år efter hjärnskada. Men jag vill genom denna artikel visa att det inte behöver vara så. Hjärnan är förunderlig och i Göteborg forskas på en dopaminstabiliserare som kommer att kunna hjälpa fler med hjärntrötthet. Ge hjärnan en ärlig chans, döm inte ut den!

Ulrika Sandén,

Doktorand i innovationsteknik, vid institutionen för Designvetenskaper, LTH,

Astrocytom grad 2 resektion 2004