För snart ett och ett halvt år sedan startade jag Dina mediciner. Bakgrunden till det var upptäckten kring min egen fars handikappande medicinering och hur lite information det fanns om läkemedel - och hur lite även läkarna visste.

För snart ett och ett halvt år sedan startade jag Dina mediciner. Bakgrunden till det var upptäckten kring min egen fars handikappande medicinering och hur lite information det fanns om läkemedel - och hur lite även läkarna visste.

Jag har flera gånger fått frågan om jag kunde berätta exakt hur det var med min pappa och hans misstänkta demens. Gärna berättar jag hur det var.

Anhörigresan skiljer sig från resan som den gör som själv är drabbad. Min pappa visste inte vad som hände, han vet fortfarande inte riktigt det. Hans berättelse är också intressant och den har han lovat att dela med sig av, men så här var det för mig.

Det började försiktigt. Långsamt blev min pappa konstig.
Min mamma som alltid varit en frank person, de var frånskilda sedan decennier, men hon sa det först. “Han kan absolut inte köra bil längre”, sa hon och undrade om han inte höll på att bli senildement.
Benny har alltid kört som en biltjuv, men det saknades plötsligt finess.

____________________________________________

Läs mer, del 3: Medicinerna togs bort och "demensen" försvann

Sista gången jag satt i hans bil var när jag skulle föda mitt första barn, nu nio år sedan.
Vi körde Ringvägen in mot Södersjukhuset. När det blev rött körde han vidare. Köra mot nästan-rött gjorde han gärna medvetet, men nu gjorde han det utan att märkte det själv. En refug kom i vägen och stötdämparen klagade. Det var inte bråttom, men vi andra i bilen började bli väldigt oroliga. Rädda för att inte komma fram levande. Mamma har rätt, tänkte jag, han håller på att bli galen, eller möjligen dement.

Benny var vid den här tiden 67 år. Han hade jobbat hårt i hela sitt liv, var både professor och hade arbetat upp ett företag som han sedan sålt. Nu skulle han vara pensionär och det passade honom dåligt. Han vände på dygnet. Sov längre och längre på dagarna och var uppe på nätterna. Inte på ett avslappnat sätt. Frågade man honom var han lika stressad som vanligt, om inte ännu värre. Allt han borde göra färdigt, boken, rapporten, handledningen, som han inte gjorde.

Varje dag var han fullkomligt superstressad. Tackade nej till festligheter, hade inte tid att resa och hela tiden klagade han på allt han hade att göra. Men, likt pappan i skärckfilmen The Shining gjorde han ingenting.

Hans fullkomliga handlingsförlamning, och bilkörningen på det, var de två saker som fick mig att tänka att han kanske började tappa greppet. Om det var en stressrelaterad hjärnskada han fått eller om det var alzheimer visste jag inte, men jag försökte få insyn i hans liv. Jag försökte resonera med honom, ställde frågor, om han var deprimerad, om han kände sig ensam. Han tyckte själv att livet var tråkigt, sa han. Deprimerad trodde han inte, men uttråkad var han. Inget var kul. Och så var han så trött, så trött, så trött.

Han tyckte själv inte att bilkörningen var något problem över huvudtaget, men efter att han varit nära att frontalkrocka på lilla vägen på landet med mig och barnen, han i sin bil och vi i vår, var jag mycket tydlig. Nu går du till läkaren och kollar upp din lämplighet annars polisanmäler jag dig för mordförsök.

Utredningen gjordes och kortet rök. Det tyckte han var mycket märkligt och jag tror inte han förlåtit mig helt för det än. Vid sista mötet med trafikutredningsläkaren frågade jag om det kunde vara en demens på gång och om han kunde skriva en remiss. Det kunde bara primärvårdens läkare göra, fick jag veta,  och det blev en demensutredning.

Det hann gå ett par år sedan första misstanken, men en utredning påbörjades vid Minnesenheten på Dalens sjukhus 2004.

Benny blev allt konstigare. Han sov längre och längre och kunde inte hålla sig vaken i väntrummet, inne hos psykologen eller doktorn eller vem det var han skulle träffa. Det gick inte att släppa dit honom själv.

Nu behövde jag hjälp, känslan av maktlöshet och ensamhet växte. Jag kollade runt i kommunen om det fanns någon som kunde ta en promenad med honom på dagarna eftersom han bara sov annars. Han behövde dagsljus tänkte jag. Sedan vandrade han runt på nätterna, ofta ramlade han.
Pappa bor en trappa upp i samma hus. Jag hade hunnit få mitt andra barn och vet att jag sprang mellan nattamningarna och hjälpte honom komma upp. Ofta var han helt borta då. Pratade om helkonstiga saker och verkade inte alltid känna igen mig.

Jag var lycklig för mina små barn, glad över att jag ändå var hemma på dagarna och kunde hjälpa honom och försökte att inte bli alltför ledsen. Jag kände mig inte irriterad längre, som jag varit tidigare ibland. Nu var han så dålig att det inte gick att bli arg. 

Det var inte alzheimer, men det visste jag inte då.

Oj, vad långt det blev, jag fortsätter snart...

Läs mer, del 3: Medicinerna togs bort och "demensen" försvann

Fotnot: Pappa Benny har godkänt att jag delar med mig av hans och vår resa.

Hela listan, del 2: Medicinerna som togs bort