Självmedicinering
.
Är nu så desperat efter att få tillbaka
mitt liv så jag tänker prova på Levaxin
på eget initiativ.
Nu kommer jag förmodligen få skäll :-p
Men vad som än händer kan det ju inte bli
sämre i alla fall.
För övrigt så forskar jag vidare & mailar
till höger & vänster med förhoppning att
få respons någonstans :-)
Jag har er med mig <3 & upplyser om att vi är FLER SOM ÄR I DESPERAT BEHOV AV HJÄLP!!!! Håll ut mina vänner <3 Hjälp kommer!!!!!! KRAAAAM . Är nu så desperat efter att få tillbaka mitt liv så jag tänker prova på Levaxin på eget initiativ. Nu kommer jag förmodligen få skäll :-p Men vad som än händer kan det ju inte bli sämre i alla fall. För övrigt så forskar jag vidare & mailar till höger & vänster med förhoppning att få respons någonstans :-) Jag har er med mig <3 & upplyser om att vi är FLER SOM ÄR I DESPERAT BEHOV AV HJÄLP!!!! Håll ut mina vänner <3 Hjälp kommer!!!!!! KRAAAAM
28 februari, 2011
9 kommentarer
Comments are closed.
När kraften är Obefintlig
Det glädjer mig att människor vägrar ge upp, har kämparanda, byter läkare och fortsätter att kräva hjälp (år ut och år in). Men vad ska man göra när ens kraft helt falerat, som i mitt fall?
Under dagarna orkar jag sitta upprätt endast kortare stunder, då tröttheten är abnorm och kroppen ständigt värker. Andfåddhet och yrsel varvas med svimningskänslor (det oavsett om jag går, står, sitter, ligger eller blundar). Kroppen är uttalat matt, svag och ostadig såväl som nedkyld. Magen svullen och öm. Det vanliga illamåendet kan övergå i plötsliga kräkreflexer. Halsont är ”vardagsmat”. De konstanta nacksmärtorna ger ofta migrän. Minnet är nedsatt, tanken ”grötig”. Ögonen torra och svidande. Hörseln nedsatt. Håravfall, torr/blek hud och trasiga naglar, så som ljud- och ljuskänslighet etc, är bara petitesser i sammanhanget. Min kropp är fysiskt och mentalt utmattad å det grövsta, vilket innebär ett mycket onormalt vardagsliv.
Kroppen skriker efter sömn varje vaken stund och mina desperata försök att bemästra tröttheten misslyckas kapitalt. Ungdomen har jag helt sovit bort (vilket är en sorg). Idag, som medelålders, orkar jag inte längre kämpa emot min kropps signaler. Är deprimerad och urled, men förmår trots allt inte uppbåda någon kraft till ”strid” mot läkare.
TSH och T4 (ej T3) har tidigare tagits (”referensgoda”). Test för antikroppar har nekats, trots en ”myriad” av autoimmuna sjukdomar inom familj och släkt. Ingen finnålsbiopsi eller något ultraljud. (Varken kortisol eller DHEAS för den delen. Kobalamin dock, men ej MMA, o s v.)
Redan som tonåring förstod jag att något barn inte skulle sättas till världen – i min värld – innan jag funnit någon lösning. Att jag inte behöver utsätta ett barn för mitt underfungerande är jag idag glad över. Det hade varit katastrof.
Vardagen har fått anpassas efter min funktionsnivå, som att äta mikrad mat på papperstallrikar med plastbestick. Inköp görs när behovet är akut, därefter kraschar jag, likaså efter en dusch. Återhämtningen är lång och tillståndet försämras.
Överlevnad har mitt ”livstema” handlat om, i jakten på att åter få ett liv, men fortfarande idag står jag kvar på ruta ett.
Lidandet bör komma fram.
Bästa Anne-Sofie,
Vi tror på Dig och hoppas att lidandet kommer ut i dagstidningarna (SvD, DN) med stora rubriker.
Skriv om denna stora skara personer som blivit sjuka i Hypo2 och sökt vård både från läkare anslutna till högkostnadsskyddet och privatläkare (de sistnämnda hutlöst dyra) men, som trots otaliga läkarbesök, år ut och år in, inte fått hjälp att komma tillbaka till ett normalt liv.
Diagnoserna har varit ”trötthetssyndrom och ”utmattningssyndrom”.
Behandlingarna har varit ”vila och B-12 samt sjukskrivningar”. Först när patienterna har blivit så sjuka att de inte kan stå, sitta eller gå, har läkare skrivit ut, i ”standard” doser, Hydrokortison, Levaxin och Lio, i många fall utan att följa upp ordentligt de olika blodprovsvärdena.
När patienten inte blir bättre (en bekant till mig som går hos en dyr privat läkare) höjs och sänks doserna vid varje läkarbesök. Efter 1½ år är hon sämre än någonsin och minst sagt mycket nere. Nu säger läkaren att hon får själv pröva sig fram. D.v.s. ”Självmedicinering”!
Ja, där sitter hon med sina mediciner. Tar tempen, lyssnar på pulsen, tar blodtryck, tar lite mer/mindre doser, m.m. I förtvivlan googlar hon på nätet men hittar inget som kan hjälpa henne då sjukdomshistorierna är olika.
Det är viktigt att läkarna behöver bli bättre på att upptäcka och behandla subklinisk hypotyreos. Dessa läkare måste även ha en stor nypa empati och verkligen bry sig om patienten och inte bara slänga till en näve levaxin+lio+hc.
Vad är ditt råd till henne?
Regnbågen
Fråga till ”Hjälp Finns”
Bästa Marie,
Det du skriver är fantastiskt och jag är mycket glad över din dotters tillfrisknande…att hon äntligen fått sitt liv tillbaka efter en lång och svår kamp. Jag undrar nu hur lång tid det tog för att komma tillbaka till livet och om Levaxin togs bort från medicineringen? Går din dotter endast nu på Liothyrin (20mg), Hydrokortison APL (2,5 mg)och starka B12 tabletter (TrioBe?). Varför jag frågar dig är att min dotter tar dessa mediciner men även Levaxin och mår mycket dåligt fortfarande med extrem trötthet, gått upp 20 kg och ligger mest på sängen. Hennes läkare säger att hon skall fortsätta med sina mediciner för proverna ligger ”Bra”.
Från en förtvivlad som hoppas på svar.
Amanda
Hur lång medicinering??
Hej Marie
Tack för tips och information! Undrar bara hur länge din dotter fick äta dessa mediciner och tillskott, och hur länge hon nu har varit utan? För vad jag förstår så kan man inte fortsätta med kortison hur länge som helst?
Hoppas att du tar hand om dig själv också nu, det sliter ju hårt även på föräldrarna när barnen är så sjuka…
Varma hälsningar
Nina
Men lilla gumman :´-(
.
Vilket helvete ni måste genomlidit &
fortfarande gör.
Den ilska & frustration när sånt här händer
går inte att beskriva i ord.
HUR????? kan detta ske i 2000 talets Sverige.
Jag lovar att göra allt JAG kan för att detta
lidande skall komma fram. Att folk ska få
veta vad som händer i vårt ”fina” land.
Tänker på er <3
Hej Marie!
Vad glad jag blir
Hej Marie!
Vad glad jag blir att din dotter fått hjälp! Jag har också en dotter som fick en hjärntumör 2006, när hon var tre år. Tumören opererades bort och sen började en hysterisk medicinering med hormoner, och vår dotter blev tjockare, sämre på alla plan och nästan död. Medicinerna trappades ur efter en viktuppgång på över 100 %. Men då proverna inte var tillfredställande för läkarna så sattes kortison, levxin, minirin och tillväxthormon in igen! Min dotter ökade extremt i vikt och längd. Nu är hon inte bara fet utan också stor och klumpig. Provsvaren är bra nu, men hon mår inte bra…lågt blodtryck,diarré,varm,och fortsatt galopperande viktuppgång…läkarna står frågande och skickar oss bara vidare, utan ursäkter,förklaringar eller minsta empati, bara en rädsla då det visat sig nu att hon inte har hypofysskador som de utgått ifrån!
vi hoppas fortfarande, men hur länge orkar vår dotters kropp denna misshandel???
Hjälp oss om ni kan!!
Hej Marie <3
.
Jag blev så ledsen & illa berörd när jag läste
att jag inte kunde hålla tårarna tillbaka :´-(
Så fruktansvärt att man kan behandla människor
på detta vis. I all synnerhet barn!!!!
Förstår den frustration & maktlöshet du måste
ha känt.
Det glädjer mig verkligen att tösen mår bättre 🙂
Ge henne en STOOR kram från mig <3
& en till dig själv oxå 🙂
Förlåt, ska vara ”konvertera T4 till T3” för energi…
.
Hjälp finns
Hej Anne-Sofie,
Min dotter insjuknade 12 år gammal, panik atacker, depression, gick upp 40 kg, extrem trötthet, svimningar, illamående etc, etc. När hon var på väg in i koma, så sattes hon på levaxin, blev inte bättre, bara blodvärdena men inte hon själv. Sattes på Prozack, hjärtspecialister satte in betablockerare, som lämnade henne helt sängliggandes tittandes upp i taket, endokrinen frågade bara varför hon inte tränade (när hon var överviktig)… Så höll det på i många år, tills hon i somras på rekomendationer besökte Sverker Hybbinette, tel 08-85 00 00 på Vitale klinik, som efter tester insåg att hon hade binjuresvikt och att hennes kropp inte klarade av att konvertera T3 till T4 som ger energi till musklerna. Efter 3 besök hos honom (privatläkare ej inom högkostnadsskyddet tyvärr), så har hon nu fått sitt liv tillbaka, med hjälp av rent T3 Liothyrin, Hydrokortison och starka B12 tabletter.
Lycka till,
Marie