Utmattning, sömnstörningar, sjukdomskänsla och smärta. 

Dessa är bara några av en lång rad symtom som drabbar många svenskar med ME-syndrom, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom.

– Det är en speciellt form av trötthet som är medicinsk och invalidiserande, förklarar läkaren Carl-Gerhard Gottfries, för Dina mediciner.

Enligt riksförbundet för ME/CFS-patienter (Myalgic encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome), lider så många som 45 000 av sjukdomen i Sverige. Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn och ofta insjuknar man i samband med en infektion. 

Men att ta reda på om man drabbats av kronisk trötthet är lättare sagt än gjort. Trots att sjukdomen är så pass vanlig finns det få specialister och vägen till en diagnos är svår. Det finns helt enkelt ingen enkel metod för att ställa en ME-diagnos. 

– Det är svårt därför att vi har inga laboratoriemässiga prov eller tekniska undersökningar som röntgen eller hjärnfotografering som ställer diagnosen. Normalt måste alltså diagnosen ställas genom noggrann anamnesupptagning. Man har ställt upp vissa kriterier som ska vara uppfyllda genom att noga fråga patienten om symptom, förklarar Carl-Gerhard Gottfries, läkare vid Gottfriesmottagningen i Göteborg.

Carl-Gerhard Gottfries har tidigare varit professor i psykiatri vid Göteborgs universitet och forskar om kroniskt trötthetssyndrom. Han har lång erfarenhet av att jobba med patienter med ME. 

– De kriterier man har satt upp är mycket strikt ställda. Patienten ska ha en trötthet som inte går att vila bort, den ska ha pågått i minst sex månader och den ska vara förenad med neuropsykiatriska symptom som minnesstörning, koncentrationsförmåga men även yrsel, retlighet, blödighet och sömnbesvär. 

– Patienten ska också ha feberkänsla och symptom på stört immunförsvar och dessutom ska patienten ha värk i kroppen. Har de detta får man ställa diagnosen, säger Carl-Gerhard Gottfries. 

En person som har ME kännetecknas också genom att han eller hon inte är fullt arbetsförmögen. 

– Sjukdomen är så allvarlig att patienten kan arbeta deltid men inte heltid. Klarar någon av att arbeta 100 procent brukar man inte ställa diagnosen. Man ska vara så trött att man inte klarar av ett normalt arbete, säger Carl-Gerhard Gottfries. 

En av orsakerna till att sjukdomen är så svårt att diagnosticera är att man inte säkert vet vad den beror på.  

– Vi misstänker att det beror på ett stört immunförsvar eftersom syndromet ofta triggas igång av en infektionssjukdom. I 50 procent är det en virusinfektion exempelvis en besvärlig influensa som patienten inte tillfrisknar ifrån, förklarar Carl-Gerhard Gottfries. 

Av samma anledning finns det i dag ingen bot för ME-syndrom. Det enda man kan göra är att försöka lindra sjukdomens symptom. 

Läs mer om behandling av ME-syndrom

Läs mer om symptomen på ME/kroniskt trötthetssyndrom